DI/MS webinarium

Dagens Industri arrangerade ett webinarium “Från stetoskop till datadriven vård”. Det var beklämmande. Men inte på något sätt oväntat. När man varit med i “IT i Vården” svängen ett tag, så känner man igen mönstret från vartenda seminarium och symposium de senaste 20-30 åren. För en läkare som inte är van vid det ger det alltid en overklighetskänsla att höra hur så många annars rätt intelligenta människor så komplett kan ha missförstått det område de ju byggt en karriär på att supportera och förbättra.

Continue reading DI/MS webinarium

Hur svårt kan det vara?

Diskussionen i media går i höga vågor om hur de äldre blev (och blir?) behandlade eller inte i äldrevården. Ett återkommande tema är att de inte får syrgasbehandling på äldreboenden, inte bara eftersom de inte har syrgas (men lätt kan skaffa det) men eftersom man behöver specialutbildad personal för det.

Men är det så? Vad är så svårt med att ge och övervaka syrgasterapi?

Enligt min egen erfarenhet är det faktiskt en av de mer triviala åtgärder man kan lära ut till personalen. Säg 5 minuter instruktion. Typ:

  • så här sätter man på en grimma
  • koppla ihop slangarna
  • öppna kranen
  • reglera till 2-3 liter per minut, max 5
  • beställ ny tub när manometertrycket är lågt

Att lära personalen mata patienter eller byta blöja är nog svårare. Vi ber dem ju inte intubera, precis.

Jag tror det här med “utbildad personal” bara är en undanflykt. Men varför?

Tjänstemannacensur

Zaremba skrev för några dagar sedan om Covidkrisen och “varför fick de äldre dö utan läkarvård?“. Rekommenderas.

Någon dag senare skrevs en replik av Eriksson & Bratt där man kritiserade Zaremba på ett antal punkter.

Dan efter det svarade Zaremba och pekade på manipulationer och osanningar i den repliken.

En av de viktigare poängerna i den första artikeln var att den ansvarige för statens tvivelaktiga riktlinjer var en tjänsteman utan medicinsk bakgrund. Vad värre är, den tjänstemannen anställdes på en annons där högskoleutbildning i för vården relevant ämne krävdes, samt att medicinsk bakgrund var en merit. Av alla 18 sökande var den som valdes, Christoffer Bernsköld, den enda som inte fullgjorde något av kraven. Han var däremot en politisk insider; han har bl.a. varit länsordförande i SSU.

Nåväl, av något skäl fick jag via LinkedIn notiser om olika supportiva posts på Bernskölds sida, typ:

Styrkekramar till dig Christoffer Bernsköld från en tidigare kollega som verkligen uppskattade dig som närmsta chef för du är snabb, har bred kompetens och arbetskapacitet, beslutskraftig, modig, lyhörd och inte minst rörlig i perspektiven i olika sakfrågor. Du behövs.

Och mer av den så typiska perineal-glossala affektionsgesten.

Jag och tre andra skrev i samma tråd att det vore lämpligt om Anna Ingmanson (som dök upp i tråden och sade sig vara den som anställt Bernesköld) redogjorde för hur man tänkt vid anställningen. Ingmanson klagade över att Zaremba aldrig låtit henne berätta hur det gick till, men desto längre tråden blev, desto tydligare blev det att Ingmanson inte heller inför oss tänkte redogöra för någonting överhuvudtaget.

Så till idag på eftermiddagen då hela den tråden plötsligt är spårlöst försvunnen. Ett tiotal inlägg är bara borta utan minsta spår. De perineala affektionerna är däremot helt orörda, så nu har Bernsköds LinkedIn sida åter blivit en ren och fridsam tillställning där inga oliktänkande eller kritiskt inställda lämnat minsta spår.

Att tjänstemän försvarar de sina så här förvånar mig inte ett dugg. Skulle de behöva stå till svars för hur de anställer varandra så faller nog mer än ett korthus. Men att det ens är möjligt att städa upp så här på LinkedIn sidor förvånar mig faktisk lite grann. Inte mycket, men dock lite, i alla fall.

Nu blev det allvar

Jag har länge uttryckt i många sammanhang att journalsystem är osäkra, att man inte tar tester av säkerhet på allvar, och att konsekvenserna kan bli extremt allvarliga om data läcker. I synnerhet det sistnämnda verkar man inte riktigt inse. Typ, vad kan vara så värdefullt med min medicinska journal?

Här har ni en bra illustration av vad som kan hända. I Finland blev ett journalsystem för psykoterapi komprometterat. Vad jag hört från kollegas i Finland så vägrade psykoterapigruppen att betala lösensumman, trots att man hotade publicera journaldata.

Nu har patienter istället fått hot om att deras journaler publiceras fritt om de inte betalar lösensummor.

Tänk på de som berättat om elaka chefer, sina förhållanden, sina drogproblem, m.m. Hur mycket skulle du själv betala för att inte sånt skulle komma ut? Kan kosta dig jobbet, äktenskapet, familjen, körkortet, pilotlicensen… läkarlegitimationen…?1

Och i förlängningen, hur många kommer att våga dela sina känsliga hemligheter med en psykoterapeut i framtiden?

Vilka “DU”?

Fick nyss en email från Computer Sweden som börjar med:

På årets heldigitala It i vården-dagen tar du del av goda exempel kring hur du involverar patient och profession i arbetet med vårdens framtid.

Vem är “du” här? Inte patient eller “profession”, utan “du” som bestämmer vårdens framtid och som är nyfiken på hur du kan involvera läkare, sköterskor och patienter i det. “Du” är alltså någon som egentligen inte har med vården att göra. Men “du” bestämmer vårdens framtid.

Jag tror inte ens man märker längre hur absurt detta är.

Standardisering

Jag tror inte på gemensamma dataformat. Finns flera skäl, men det viktigaste är nog min personliga erfarenhet över åren. Jag har utvecklat en hel del system och ofta haft att göra med sammankoppling och data transformationer. Jag har också en tid (1 år ungefär) setat med i Europakommissionens standardiseringskommitte för medicinska data (Technical Committee 251). Ett antal olika punkter är för mig tydliga efter dessa erfarenheter:

Att skapa ett gränssnitt för transformation av en bestämd informationsmängd från ett system till ett annat specifikt system är sällan en stor eller krånglig uppgift, utan att använda en standard. Att göra det med en standard är så gott som alltid betydligt svårare.

Att skapa en beskrivning av en transformation mellan system med en i princip okänd och vagt begränsad informationsmängd är “orders of magnitude” mer komplicerat och omfångsrikt. Mängden buggar och missar är också mångfaldigt större. Genom att förbereda sig på näranog “alla eventualiteter”, vilket man måste om det ska vara standard, så har man introducerat en stor mängd felkällor och onödiga begränsningar.

I en framtida förändring så är chansen stor, nästan 100%, att även en bred och omfattande standard inte täcker det man just upptäcker att man behöver, vilket gör att en stor och otymplig standard nu måste ändras och expanderas, med följden att alla parter som använder den också behöver anpassa sig. Detta trots att kanske bara 2 eller 3 av alla parter behöver ändringen. Allt arbete blir alltså mångfaldigt större pga detta, alternativt förhindras.

Eftersom det är så svårt att anpassa en standard till senare utvecklingar, försöker man förutse framtiden när man gör standarder, vilket nästan till 100% blir fel och begränsar innovation isf att befrämja den. Varje feature är ju också en begränsning.

Om man jobbar utan standard däremot, så kan man utveckla precis det gränssnitt man behöver, inget mer, och är man fri att adaptera det när man vill om bara de två parter som är inblandade är med på tåget. “Orders of magnitude” lättare.

Skulle det vara så att man hade en situation där flera system utväxlar en mycket enkel informationsstruktur och det finns ett mycket stort antal kommunikationsparter, medan informationsstrukturen är relativt statisk, ja då är en standard bra. Tänk HTTP, XML. Enkla, t.o.m. mycket enkla, specifikationer med många miljoner användare.

Men i medicin är det inte så. Informationsmängden ändras hela tiden, ingen vet hur den bör se ut i framtiden, och den är extremt komplex och omfattande. Kommunikationspartner är mycket få till antalet; ett större journalsystem samtalar med enstaka, kanske ett dussin, partner och dessutom är dessa olika på varje annan installation. Det finns alltså extremt få fördelar med standardisering men gigantiska nackdelar.

Mitt år på standardiseringskommitten lärde mig, förutom en hög grad av cynicism, att arbetet med sammankoppling av medicinska system bör ledas av att man i första hand strävar efter att eliminera behovet av standarder. (Notera “behovet av”). Kan man utveckla system som kan passa i en helhet utan att man behöver en standard, så blir livet bra mycket enklare och trevligare och systemen bättre.

Jag tror att strävan efter standarder, jäms med drivet mot “stora gemensamma system”, är vår största fiende i kampen för bättre system inom vården. 

I modern programmering talar man mycket om principen YAGNI (“You Ain’t Gonna Need It”). Dvs, designa inte features i software för teoretiska framtida behov. Dessa features blir nästan aldrig använda och sitter bara ivägen. Europeiska standarder inom vård-IT är ett prima exempel på detta.

Å andra sidan, om man nu har en mängd system som redan har kopplat ihop sig och gjort det på ett fåtal bra sätt, då kan man i efterhand rekommendera ett av dessa sätt över de andra. Dvs utnämna en bevisat bra metod till standard i efterhand. Men där är vi inte på långa vägar. Nyckelprincipen här är att man endast ska standardisera det som är i bruk och bevisat funktionellt, aldrig på förhand. (Det är förresten så som ANSI, IEEE och ISO funkar. I Europakommissionen går man den meningslösa teoretiska vägen istället, det jag beskrev ovan.)

Moralen av detta: en standard ska aldrig föregå och leda en utveckling. En standard ska alltid och enbart vara ett val mellan flera olika konkurrerande och redan realiserade lösningar. Mao, utveckla först, installera, använd. Sen möjligen välja som standard. Gäller att inte göra det bakvänt.

Stora eller små system?

Det största tankefelet man gör inom vårdens IT, både från teknikerhåll, tjänstemän och från användarna är att man blandar ihop tillgänglighet av data med storleken på systemen. Det är två helt skilda saker.

Man tror att bara alla använder samma system så kommer data att vara tillgängliga överallt och vice versa, att om man inte har samma gigantiska system överallt så kan man inte dela data. Det här var lite grann sant på 80 och 90-talet när man enbart hade tillgång till data inom varje tillverkares system, men då berodde det inte så mycket på tekniska svårigheter, men på oviljan av leverantörer att på något vis göra livet lättare för konkurrenter. Man diktade upp en hel del skäl till varför alla kunder borde köpa deras produkt för att göra utbytet möjligt. Och kunderna gick på det i mycket stor utsträckning. Det lever kvar.

Om man ser på jämförelsen mellan ett gäng små och olika system som utbyter data när det behövs å ena sidan, samt stora regionsomspännande system med gemensam databas å andra sidan, så finns både fördelar och nackdelar. 

Fördelar med stora system

  • regionernas IT avdelningar kan alltid hänvisa till en och samma leverantör oavsett problem. CYA. Samt “Ingen förlorar jobbet för att de köpt Cosmic eller TakeCare”.

Nackdelar med stora system

  • utvecklingen är svindyr. Komplexiteten och antal fel i systemet växer exponentiellt, dvs ett dubbelt så stort system har kanske 3-4 ggr så mycket kod och buggar och tar 3-4 ggr längre tid att utveckla. 
  • anpassningen för individuella behov får lida. Mao får användarna anpassa sig till systemet isf tvärtom.
  • datakoppling till andra system behöver fortfarande lösas om man inte lyckas med konststycket att sälja Cosmic till hela galaxen. (Fast det kanske motiverar namnet…)

Fördelar med små och diversa system

  • varje specialitet kan i princip hitta ett system som funkar bäst för dem.
  • utvecklingen är mycket billigare, även alla olika system sammantaget. Se ovan ang exponentiell komplexitet.
  • mer “resilient” vid tekniska problem. Inte hela regioner som går ned vid problem.

Nackdelar med små och diversa system

  • man behöver fler integrationsarbeten mellan system. Men detta är betydligt mindre svårt och kostsamt än man gärna låter påskina. För priset av en enda integration mellan regionsystem kan man få bra många mindre integrationer.

I allt detta, glöm inte att de som håller i narrativet är just de stora leverantörerna och regionernas tjänstemän. Dessa två grupper har intresse av stora gemensamma system av skäl jag redan givit ovan. De har inget intresse av en balanserad bedömning av problemet. Och som jag sagt tidigare har dessa grupper ett mycket begränsat intresse av att göra vårdpersonalens jobb lättare. De ser det inte som deras uppgift.

Det blir ju inte bättre av att tekniskt rätt oinformerade läkare på alla kanter regelbundet kommer ut och “kräver” nya, stora, gemensamma system för att “äntligen” fixa problemen med tillgänglighet av data. Men, ja, eftersom makthavarnas önskan sammanfaller med detta, trots att incentiven är perversa, så får de inget mothugg. Och vi fortsätter att ersätta dåliga system med än sämre och dyrare.

Drevet efter patientdata

Debattartikel i SvD idag:

En hotande och raljerande text i SvD Debatt om att vi minsann måste se till att våra medicinska data görs tillgängliga för forskning och försäljning annars är det kört för Sverige. Man gömmer mitt i texten följande:

“…gör oss starka forskningsmässigt och till en attraktiv partner för utländska företag. Det sista är avgörande för en liten nation som Sverige då internationellt forsknings- och utvecklingssamarbete i dag till stor del bygger på att man kan dela data.”

De av er som läst “Konsulterna” vet att den förmodligen största drivkraften i fiaskot med NKS (och fiaskot med vården i allmänhet) är driften att kommersialisera svenskars patientdata och sälja dessa till utländska intressenter. Det finns enorma summor att hämta där, och de skulle inte komma sjukvården eller staten tillgodo utan de kommerciella fördelarna går också till privata aktörer. Samma som skickade konsulterna, förresten.

I den här debattartikeln ser man helt oförblommat samma drev tryckas på igen. Eller snarare, fortfarande.

Av de tio undertecknarna till artikeln, politiker, direktörer och professorer, finns inte en enda så vitt jag kan se som är aktiv inom vården. Endast kommerciella, politiska och icke-medicinska forskarintressen förekommer.

Det känns helt orimligt, men också typiskt för nutida politik, att något som är en av grundbultarna i relationen mellan vårdpersonal och patient argumenteras för en drastisk och destruktiv förändring av högt placerade personer varav inte en enda är deltagare i den relationen.

Nej, NKS dramat är inte över. Här ser vi precis samma grupp med samma argumentation i full sving. De är ute efter att sälja vår privacy till kommersiella intressen och allt som står i vägen ska bort. Bl.a. vår sekretess, patientdatalagen, och framför allt, Datainspektionen (eftersom utan en effektiv myndighet så blir lagen tandlös).

Framtidens IT i vården